METTERA' I PAZIENTI IN CONTATTO CON I CENTRI DI TUTTO IL MONDO.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 28 mag. - E' stato inaugurato sabato scorso lo sportello "Malattie Rare" dell'ospedale San Camillo di Roma, che sara' rivolto a tutti i pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie. Il servizio, realizzato in
collaborazione con la Federazione UNIAMO, nel Laboratorio di Genetica Medica (Universita' "La Sapienza") al primo piano del padiglione Morgagni, e' stato presentato durante il convegno "Percorsi diagnostico-assistenziali e ricerca scientifica nelle malattie rare", che si e' tenuto oggi nell'aula magna dell'ospedale Forlanini. Il nuovo sportello, al quale risponderanno 2 medici, 2 infermieri e 1 dirigente di comunita', fara' da punto di riferimento per i malati e si occupera' di fornire informazioni a 360 gradi sugli aspetti normativi, sui diritti dei pazienti e sugli iter da compiere per ottenere esenzioni, facilitare i percorsi terapeutici appropriati nei servizi territoriali, in centri specializzati del Lazio o in strutture nazionali e internazionali, promuovere il contatto con le associazioni.
E' possibile rivolgersi allo Sportello telefonando o inviando un fax al numero 06-58705500, mandando un'e-mail all'indirizzo malattierare@scamilloforlanini.rm.it oppure collegandosi al sito www.genetica-medica.it. "Invece che cercarsi da soli le informazioni, i pazienti potranno avere un punto di riferimento nel nostro sportello, collegato a una rete di data base nazionali e internazionali- spiega il direttore del servizio, Paola Grammatico-.Molti dei test genetici potranno essere eseguiti direttamente dal Laboratorio di Genetica Medica che eroga migliaia di indagini ogni anno". L'Azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini ospita 2 Centri di riferimento (UOC Laboratorio di Genetica Medica e UOC Neurologia) e 2 Presidi (UOC Reumatologia e DH per le Microcitemie ed attivita' trasfusionali) oltre a 3 Unita' Operative (Dipartimento Malattie Polmonari, UOC Cardiologia 2 ad indirizzo aritmologico e UOC Oculistica) che da tempo annotano i pazienti nel Registro Malattie Rare. In base al "Rapporto 2011" elaborato dall'ASP Lazio, sulla base dei dati raccolti dal Registro Malattie Rare, l'Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini rappresenta il terzo istituto della Regione, come numero di pazienti presi in carico, avendo registrato ben 1.451 persone. Nel Lazio, al 31 dicembre 2011, risultavano censiti quasi 14.000 pazienti, per un totale di 366 patologie, un'eta' media di 32 anni per le donne e 24 per gli uomini. "Un dato- secondo il direttore generale dell'azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini, Aldo Morrone- che tendera' a crescere con l'implementazione della rete regionale e la progressiva identificazione di altre unita' operative che oggi ancora non accedono al Registro regionale malattie rare".
collaborazione con la Federazione UNIAMO, nel Laboratorio di Genetica Medica (Universita' "La Sapienza") al primo piano del padiglione Morgagni, e' stato presentato durante il convegno "Percorsi diagnostico-assistenziali e ricerca scientifica nelle malattie rare", che si e' tenuto oggi nell'aula magna dell'ospedale Forlanini. Il nuovo sportello, al quale risponderanno 2 medici, 2 infermieri e 1 dirigente di comunita', fara' da punto di riferimento per i malati e si occupera' di fornire informazioni a 360 gradi sugli aspetti normativi, sui diritti dei pazienti e sugli iter da compiere per ottenere esenzioni, facilitare i percorsi terapeutici appropriati nei servizi territoriali, in centri specializzati del Lazio o in strutture nazionali e internazionali, promuovere il contatto con le associazioni.
E' possibile rivolgersi allo Sportello telefonando o inviando un fax al numero 06-58705500, mandando un'e-mail all'indirizzo malattierare@scamilloforlanini.rm.it oppure collegandosi al sito www.genetica-medica.it. "Invece che cercarsi da soli le informazioni, i pazienti potranno avere un punto di riferimento nel nostro sportello, collegato a una rete di data base nazionali e internazionali- spiega il direttore del servizio, Paola Grammatico-.Molti dei test genetici potranno essere eseguiti direttamente dal Laboratorio di Genetica Medica che eroga migliaia di indagini ogni anno". L'Azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini ospita 2 Centri di riferimento (UOC Laboratorio di Genetica Medica e UOC Neurologia) e 2 Presidi (UOC Reumatologia e DH per le Microcitemie ed attivita' trasfusionali) oltre a 3 Unita' Operative (Dipartimento Malattie Polmonari, UOC Cardiologia 2 ad indirizzo aritmologico e UOC Oculistica) che da tempo annotano i pazienti nel Registro Malattie Rare. In base al "Rapporto 2011" elaborato dall'ASP Lazio, sulla base dei dati raccolti dal Registro Malattie Rare, l'Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini rappresenta il terzo istituto della Regione, come numero di pazienti presi in carico, avendo registrato ben 1.451 persone. Nel Lazio, al 31 dicembre 2011, risultavano censiti quasi 14.000 pazienti, per un totale di 366 patologie, un'eta' media di 32 anni per le donne e 24 per gli uomini. "Un dato- secondo il direttore generale dell'azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini, Aldo Morrone- che tendera' a crescere con l'implementazione della rete regionale e la progressiva identificazione di altre unita' operative che oggi ancora non accedono al Registro regionale malattie rare".
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